Area Giovani Spina Bifida Italia

Archiviomaggio 2015

…Susanna

‘…posso dire alla vita: Grazie.
Grazie di avermi dotato di un corpo non tanto perfetto, ma di un cuore e di un livello
intellettivo, che mi permettono di condurre giorno dopo giorno una vita splendida.
Spesso molte persone mi dicono che sono meravigliosa… ma nella mia timidezza…
arrossisco… per poi dirigermi in un altro discorso. Affronto la vita con coraggio,
forza e speranza… l’augurio che vorrei fare, è che anche le altre persone con deficit possano condividere come me lo splendore dell’amore e della vita…
Da quasi 4 anni condivido la mia vita con Francesco che da Roma è arrivato per lavoro a Parma e poi per amore ha deciso di fermarsi tra la nebbia e tanti Cuoricini rossi.
Viviamo insieme da due anni e mezzo e abbiamo progetti bellissimi per il nostro prossimo futuro… il 25 luglio all’altare con un abito da sposa!
“L’amore è la capacità di avvertire il simile nel dissimile“’.

Susanna

…Paola

‘Autonomia: Capacità e possibilità di regolarsi nei propri limiti, su quattro ruote oppure in piedi…
Mi trovo qui a raccontarmi ed ho fatto veramente fatica a ripercorrere la mia vita e trovare fuori qualcosa d’interessante da dirvi. Ad oggi dico che l’ho vissuta e la vivo in modo molto naturale al fianco della mia famiglia, dei miei fratelli, dei miei nipoti, dei miei amici … alle mie ruote!

Non mi sono persa le gite scolastiche di diversi giorni e da sola, la mia testardaggine mi spingeva a fare tutto sola per dimostrare che si poteva fare e per confermare a mia madre che avevamo ragione, e nel contempo lo confermavo anche a me stessa.

Poi la macchina, un altro traguardo, ho compiuto 18 anni a giugno ed a febbraio avevo già la mia macchina con patente, un vero cambiamento da 15 anni non sono più scesa e sono alla mia 4 automobile.

Poi il lavoro da 12 anni faccio la pendolare per recarmi a lavoro, ora percorro 100 km al giorno sto fuori casa almeno 11 ore al giorno, tante nuove esperienze, tanta nuova gente, tante lotte sempre contro corrente a testa alta con altrettanti traguardi, tante meritocratiche!

Un episodio tra tanti: “ho fatto per mesi una lavoro per un settore della mia azienda, tutto online mai vista la responsabile, quest’ultima soddisfatta per l’operato mi vuoi come collaboratore e chiede un colloquio … mi presento, vedo il suo volto trasformarsi, sembrava avesse visto un aliena, impacciatissima, sembrava volesse farmi camminare, ho spostato tutti i mobili del suo ufficio per farmi accomodare … dopo neanche 5 minuti di conversazione ha rimosso le mie ruote!

Concludendo mi sento di dire, dobbiamo imparare ad affrontare la nostra vita credendo in noi, cercando le giuste soluzioni per raggiunge nuovi obiettivi, e soprattutto provare provare provare … non tiriamo indietro, sbagliando s’impara!’

Paola

…Sara

‘Matricola 056934: è così che mi sono iscritta all’Università degli Studi di Milano-Bicocca, laureandomi in Medicina e Chirurgia nel 2010.

L’ospedale è sempre stato il luogo in cui, fin da piccola paziente, percepivo dei movimenti fondamentali per ogni individuo.

Il prendersi cura delle persone a partire dalla salute fisica era qualcosa di importante, sia per me che per tutti quelli che ci lavoravano professionalmente.

Il camice bianco dona gratuitamente l’autorità di un titolo. E’ infatti ‘dottoressa’ il nome con cui spesso oggi vengo chiamata dalle persone che incontro.

La mia strada è proprio questa: in una vita spesa ‘per’ e ‘con’ gli altri. Solo così mi sento viva.

Oggi che ‘faccio’ il medico e mi sto specializzando come Neuropsichiatra infantile, sto imparando quanto questo percorso di ricerca di chi sono – e che forma possiedo – sia in continua trasformazione per tutta la mia vita. Che il prendermi cura dei più piccoli può funzionare solo se mi è possibile riconoscere prima di tutto quello che accade dentro di me. Facile o difficile che sia.

E che il vivere un Convegno come questo diviene prezioso soltanto riuscendo a sentire profondamente come possiamo stare insieme, qui, in questo momento fianco a fianco. Oltre la Spina Bifida.’

Sara

…Ilaria

Disabilità handicap, disagio, svantaggio…chi lo ha stabilito! Caratteristica direi piuttosto! Come avere capelli chiari o scuri, essere alti o bassi, avere gli occhiali oppure non averli!

Il punto è che siamo semplicemente persone e come tali dobbiamo essere trattati tutti, senza distinzioni di alcun tipo! Ma come persone dobbiamo, prima di tutto, trattare noi stessi, perché se non siamo noi prima di tutti ad amare e rispettare noi stessi non possiamo pretendere rispetto e amore dagli altri! Meritiamo amore, rispetto, comprensione, amicizia, non pietà o compassione!

Non Ditemi che faccio compassione! Non ditemi che sono stata sfortunata! Sono venuta al mondo ed è bellissimo! Potevo non venire al mondo … Ma insieme al altri 7 miliardi di persone qualcuno ha scelto che nascessi anche io! Proprio io! Questa è fortuna! Questo è essere cercati, desiderati, preferiti! Io e le mie bellissime ruote siamo venute al mondo e al mondo stiamo bene!!

Che bello anche avere 4 ruote che di portino ovunque! Io senza le mie ruote non mi muoverei affatto! Non potrei! Voglio essere scelta, preferita, desiderata anche per le mie ruote…non NONOSTANTE loro!

Ilaria

…Giorgio

‘Ho lottato per imparare a camminare. Avevo 2 anni!
Ho lottato per fare le scale da solo. Avevo 6 anni!
Ho lottato per uscire il sabato sera. Avevo 16 anni!
Ho lottato per ottenere una automobile tutta mia per poter andare in giro. Avevo 18 anni!
Ho lottato per aprire la mia attività. Avevo 30 anni!
Ho lottato per avere una donna che mi ama e con lei fare dei figli! Avevo 35 anni!

L’autonomia è un concetto intrinseco nella vita di ogni essere vivente, animale, insetto, pianta. La conquista dell’autonomia è un percorso che facciamo tutti nella vita e non finisce mai.
La famiglia mi ha insegnato a conoscere i miei limiti e così ho potuto imparare a superarli giorno per giorno fino a trovare il modo di andare da solo. Grazie ai genitori e una fisioterapista, che mi ha seguito fin da quando avevo sei mesi di vita, mi è stato insegnato a valorizzare le cose che potevo fare e quelle che non potevo fare. A notare le opportunità che si creavano nella mia vita e, anche se con dei problemi potevo riuscire ad affrontarli e superarli, anche con il supporto degli altri.

Le tappe possono essere comuni, magari cambiano i tempi per le difficoltà oggettive che mi contraddistinguono, cambiano le modalità ma i traguardi sono gli stessi. Oltre la Spina Bifida, ogni giorno!’.

Giorgio