Area Giovani Spina Bifida Italia

CategoriaAutonomia

… Pierpaolo

Mi chiamo Pierpaolo,sono un ragazzo pugliese di 18 anni, nato a Foggia il 16 settembre 1998, che vorrebbe entrare a far parte del Gruppo Giovani ASBI.

Questa mia candidatura nasce dalla voglia di mettermi in gioco, di provare a dimostrare che nonostante tutti i problemi e tutte le difficoltà che ognuno di noi inevitabilmente incontra, nulla è impossibile e che tutti possono essere i veri protagonisti della loro vita.

Da ormai quasi 6 anni partecipo alle attività sia invernali che estive organizzate da ASBI. Attività che utilizzano lo sport e l’attività fisica come mezzo per la condivisione e la ricerca della propria autonomia. Raccontando in poche righe la mia vita personale sono uno studente e frequento l’ultimo anno all’istituto tecnico per geometri di Campobasso, ho molti amici e nel tempo libero amo stare in compagnia.

Ad essere sincero, non ho idea del ruolo che andrò ricoprire all’interno di questo gruppo e credo che solo provando riuscirò a scoprirlo. Una sola cosa è certa, sono pronto ad intraprendere questa nuova avventura impegnandomi a trasmettere un po di me ad altri ragazzi di questa grande famiglia e, perché no, imparare e far sì che questa esperienza diventi motivo di un’ulteriore crescita personale.

… Silvia

“Credo che il Gruppo Giovani rappresenti un’ottima opportunità di scambio e condivisione tra ragazzi di ogni età, ognuno con il proprio background, il proprio vissuto, il proprio personale modo di convivere con la Spina Bifida…Ognuno con un potenziale da esprimere e coltivare, per crescere e diventare parte attiva di una realtà in costante divenire!”

Sono Silvia, una ragazza trentina di 30 anni che vorrebbe entrare a far parte del Gruppo Giovani ASBI. Penso a questa possibilità come a un’occasione per mettermi in gioco e dare il mio contributo in un contesto nuovo e dinamico.

Credo che in questo spazio si possano sviluppare nuove idee per future attività e opportunità di condivisione di esperienze tra ragazzi di ogni età, ognuno con il proprio background, il proprio vissuto e il proprio modo di convivere con la Spina Bifida.

Non ho ancora ben chiaro quale potrebbe essere il mio ruolo all’interno del Gruppo e in che modo potrei essere di supporto ad ASBI, ma credo che siano aspetti che emergeranno col tempo, confrontandosi, sperimentando e …provando!

Collaborare per il raggiungimento di obiettivi comuni è un modo per individuare ed accrescere le potenzialità di ognuno e lavorare sui propri punti deboli.

Il gruppo scout di cui ho fatto parte per anni mi ha dato la possibilità di sperimentare cosa significhi programmare attività e prendere decisioni insieme a persone con idee e caratteristiche completamente diverse tra loro, considerare le opinioni dei singoli per cercare di creare qualcosa che soddisfi le esigenze del gruppo.

Credo che tali aspetti siano particolarmente importanti all’interno di un contesto che si propone come finalità primaria la promozione dell’autonomia e lo sviluppo delle potenzialità di noi giovani con Spina Bifida.

Così vedo il “Gruppo Giovani”…come una preziosa fonte di nuove esperienze e contatti umani, crescita personale e collettiva…un’occasione da non perdere!

… Evelyne

“Non riesco ad immaginare con esattezza quali contributi potrei portare all’interno del Gruppo Giovani ASBI, ma sicuramente potrò condividere la mia capacità di vedere sempre ‘il bicchiere mezzo pieno’!  Questa mia caratteristica mi ha permesso di realizzare molto, ma ci sono ancora numerosi “lavori in corso” a cui mi sto dedicando, e non smetto mai di crederci!”

Sono Evelyne, ho 31 anni e abito in provincia di Trento.

Quando ho pensato di entrare a far parte del gruppo giovani ASBI ho colto con entusiasmo la possibilità di sperimentare una nuova esperienza .

Nella vita ho raggiunto molti obiettivi anche accompagnata da una “compagna fedele” da sempre, la Spina Bifida, che talvolta rende le cose più complicate, ma non impossibili.

Se mi interrogassi riguardo al traguardo più importante raggiunto, risulterebbe sicuramente quello della Laurea triennale in Psicologia, conseguita all’Università di Padova. Certamente per il titolo di studio, ma soprattutto perchè per raggiungerlo ho sperimentato il vivere fuori casa, lontana dalla famiglia per diversi anni, incrementando la mia autonomia, imparando a cucinare, occuparmi della casa e a organizzare la mia giornata con piena responsabilità.

Non riesco ad immaginare con esattezza quali contributi potrei portare all’interno del Gruppo Giovani ASBI, ma sicuramente potrò condividere la mia capacità di vedere sempre ‘il bicchiere mezzo pieno’! Questa mia caratteristica mi ha permesso di realizzare molto, ma ci sono ancora numerosi “lavori in corso” a cui mi sto dedicando, e non smetto mai di crederci!

Sono quindi pronta a intraprendere questo nuovo percorso, che porterà una preziosa nuova crescita per me. E farò del mio meglio per lasciare qualcosa, un pezzettino di me, a ciascuno degli altri ragazzi del gruppo, specie i più giovani, e alla grande famiglia ASBI.

… Marco

“La mia candidatura al Gruppo Giovani ASBI nasce dal desiderio di rendere più consapevoli le persone nate con Spina Bifida della grande possibilità offerta dall’associazionismo e dal nostro essere ‘Gruppo’ a partire da questa patologia.  Credo che tutti possano partecipare e collaborare in prima persona ad eventi e incontri, specialmente i ragazzi e le ragazze. Come protagonisti, e non solo da spettatori!”

 

Mi chiamo Marco, sono nato a Brescia il 3 maggio 1991.

Da più di cinque anni collaboro con il Presidente Guerrino Sacchella nell’organizzazione e nella gestione dei ‘Campi Estivi’ di AVISB (Associazione Veneta per l’Idrocefalo e la Spina Bifida), ora ASBI Veneto. Collaborazione che continua tutt’ora con passione e soddisfazione! Dal 2012 ho partecipato anche ai ‘Summer Camp’ e ‘Snow Camp’ organizzati da ASBI.

La mia candidatura al Gruppo Giovani ASBI nasce dal desiderio di rendere più consapevoli le persone nate con Spina Bifida della grande possibilità offerta dall’associazionismo e dal nostro essere ‘Gruppo’ a partire da questa patologia.

Credo che tutti possano veramente partecipare e collaborare in prima persona ad eventi e incontri, specialmente i ragazzi e le ragazze! Come protagonisti, e non solo spettatori!

Raccontando brevemente della mia vita personale lavoro come agricoltore nell’azienda di famiglia, amo la compagnia e il divertimento nel tempo libero.

Nello scorso anno sono stato eletto in qualità di consigliere nel Direttivo di ASBI Veneto e ho collaborato ad ottobre 2015 nella gestione dei partecipanti alla Conferenza Internazionale sulla Spina Bifida svoltasi a Solbiate Olona.

Sono automunito e disponibile a partecipare con costanza a tutte le prossime attività e progetti del Gruppo Giovani ASBI!

ASBI & FREERIDER Sport Events: Les Deux Alpes, 14 – 21 giugno 2015

‘Vogliamo condividere con voi questa nostra esperienza sciistica in alta quota, assaporata  tra scenari indimenticabili e persone straordinarie!

Questa grande opportunità è stata offerta da ASBI dopo che  l’Associazione sportiva Freerider Sport Events ci ha  ritenuti tecnicamente pronti ad affrontare il ghiacciaio dopo le giornate invernali sulla neve.

Abbiamo trascorso sette giorni fantastici grazie alla professionalità ed alla cortesia del team della Freerider che ci ha aiutato supportato in ogni momento, a fianco di ASBI che ci sostiene e ci incoraggia da sempre.’

Dopo l’esperienza sulle piste d’inverno, quattro dei nostri ragazzi, Ilaria, Marco, Sofia e Pierpaolo si sono messi alla prova sul meraviglioso ghiacciaio francese. Attraverso queste parole riusciamo a immaginare i loro grandi occhi spalancati di fronte a un candido paesaggio della montagna,  reso ancora più brillante dall’intenso sole estivo.

All’estate solitamente si associano mare, caldo e sole, ma io quest’anno ho scelto montagna, freddo e soprattutto neve, andando a sciare a Le 2 Alpes, accettando con curioso interesse la proposta di ASBI.

Sono veramente contenta di questa esperienza: sciare con gli amici di Freerider tra quei paesaggi mozzafiato é stato molto emozionante, e dal punto di vista strettamente sciistico il fare un’intera settimana sul monosci é stato impegnativo ma molto soddisfacente perché tecnica e sicurezza sono decisamente migliorate.

Secondo me fare questo tipo di vacanza con un gruppo che ti supporti ma senza la famiglia -come abbiamo fatto noi ragazzi- é molto importante anche per sviluppare una migliore autonomia e affinare “l’arte dell’arrangiarsi”.

Ringrazio tutti coloro che si sono impegnati per realizzare questo progetto, e consiglio a tutti di fare quest’esperienza.

Sofia

 

Mi chiamo Pierpaolo, ho 17 anni e quest’estate, insieme ad ASBI e Freerider ho trascorso una settimana stupenda con persone magnifiche in un posto davvero splendido cercando di concretizzare le mie capacità sul monosci, di “sopravvivere” per 7 giorni senza la famiglia e lontano da casa impegnandomi ma soprattutto divertendomi. Questa è stata la mia prima esperienza su un ghiacciaio, faticosa certo, ma alla fine gratificante, una sorta di traguardo per me e non posso che trarne vantaggio e ringraziare di cuore tutti coloro che mi hanno permesso di esserci perché senza di loro tutto ciò non sarebbe stato possibile.
Pierpaolo

 Lo sguardo si perde in un candido paesaggio,

non è l’immaginazione

è il potere magico della neve che ci regala un piccolo sogno

 

 sofia

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…Susanna

‘…posso dire alla vita: Grazie.
Grazie di avermi dotato di un corpo non tanto perfetto, ma di un cuore e di un livello
intellettivo, che mi permettono di condurre giorno dopo giorno una vita splendida.
Spesso molte persone mi dicono che sono meravigliosa… ma nella mia timidezza…
arrossisco… per poi dirigermi in un altro discorso. Affronto la vita con coraggio,
forza e speranza… l’augurio che vorrei fare, è che anche le altre persone con deficit possano condividere come me lo splendore dell’amore e della vita…
Da quasi 4 anni condivido la mia vita con Francesco che da Roma è arrivato per lavoro a Parma e poi per amore ha deciso di fermarsi tra la nebbia e tanti Cuoricini rossi.
Viviamo insieme da due anni e mezzo e abbiamo progetti bellissimi per il nostro prossimo futuro… il 25 luglio all’altare con un abito da sposa!
“L’amore è la capacità di avvertire il simile nel dissimile“’.

Susanna

…Paola

‘Autonomia: Capacità e possibilità di regolarsi nei propri limiti, su quattro ruote oppure in piedi…
Mi trovo qui a raccontarmi ed ho fatto veramente fatica a ripercorrere la mia vita e trovare fuori qualcosa d’interessante da dirvi. Ad oggi dico che l’ho vissuta e la vivo in modo molto naturale al fianco della mia famiglia, dei miei fratelli, dei miei nipoti, dei miei amici … alle mie ruote!

Non mi sono persa le gite scolastiche di diversi giorni e da sola, la mia testardaggine mi spingeva a fare tutto sola per dimostrare che si poteva fare e per confermare a mia madre che avevamo ragione, e nel contempo lo confermavo anche a me stessa.

Poi la macchina, un altro traguardo, ho compiuto 18 anni a giugno ed a febbraio avevo già la mia macchina con patente, un vero cambiamento da 15 anni non sono più scesa e sono alla mia 4 automobile.

Poi il lavoro da 12 anni faccio la pendolare per recarmi a lavoro, ora percorro 100 km al giorno sto fuori casa almeno 11 ore al giorno, tante nuove esperienze, tanta nuova gente, tante lotte sempre contro corrente a testa alta con altrettanti traguardi, tante meritocratiche!

Un episodio tra tanti: “ho fatto per mesi una lavoro per un settore della mia azienda, tutto online mai vista la responsabile, quest’ultima soddisfatta per l’operato mi vuoi come collaboratore e chiede un colloquio … mi presento, vedo il suo volto trasformarsi, sembrava avesse visto un aliena, impacciatissima, sembrava volesse farmi camminare, ho spostato tutti i mobili del suo ufficio per farmi accomodare … dopo neanche 5 minuti di conversazione ha rimosso le mie ruote!

Concludendo mi sento di dire, dobbiamo imparare ad affrontare la nostra vita credendo in noi, cercando le giuste soluzioni per raggiunge nuovi obiettivi, e soprattutto provare provare provare … non tiriamo indietro, sbagliando s’impara!’

Paola

…Sara

‘Matricola 056934: è così che mi sono iscritta all’Università degli Studi di Milano-Bicocca, laureandomi in Medicina e Chirurgia nel 2010.

L’ospedale è sempre stato il luogo in cui, fin da piccola paziente, percepivo dei movimenti fondamentali per ogni individuo.

Il prendersi cura delle persone a partire dalla salute fisica era qualcosa di importante, sia per me che per tutti quelli che ci lavoravano professionalmente.

Il camice bianco dona gratuitamente l’autorità di un titolo. E’ infatti ‘dottoressa’ il nome con cui spesso oggi vengo chiamata dalle persone che incontro.

La mia strada è proprio questa: in una vita spesa ‘per’ e ‘con’ gli altri. Solo così mi sento viva.

Oggi che ‘faccio’ il medico e mi sto specializzando come Neuropsichiatra infantile, sto imparando quanto questo percorso di ricerca di chi sono – e che forma possiedo – sia in continua trasformazione per tutta la mia vita. Che il prendermi cura dei più piccoli può funzionare solo se mi è possibile riconoscere prima di tutto quello che accade dentro di me. Facile o difficile che sia.

E che il vivere un Convegno come questo diviene prezioso soltanto riuscendo a sentire profondamente come possiamo stare insieme, qui, in questo momento fianco a fianco. Oltre la Spina Bifida.’

Sara

…Ilaria

Disabilità handicap, disagio, svantaggio…chi lo ha stabilito! Caratteristica direi piuttosto! Come avere capelli chiari o scuri, essere alti o bassi, avere gli occhiali oppure non averli!

Il punto è che siamo semplicemente persone e come tali dobbiamo essere trattati tutti, senza distinzioni di alcun tipo! Ma come persone dobbiamo, prima di tutto, trattare noi stessi, perché se non siamo noi prima di tutti ad amare e rispettare noi stessi non possiamo pretendere rispetto e amore dagli altri! Meritiamo amore, rispetto, comprensione, amicizia, non pietà o compassione!

Non Ditemi che faccio compassione! Non ditemi che sono stata sfortunata! Sono venuta al mondo ed è bellissimo! Potevo non venire al mondo … Ma insieme al altri 7 miliardi di persone qualcuno ha scelto che nascessi anche io! Proprio io! Questa è fortuna! Questo è essere cercati, desiderati, preferiti! Io e le mie bellissime ruote siamo venute al mondo e al mondo stiamo bene!!

Che bello anche avere 4 ruote che di portino ovunque! Io senza le mie ruote non mi muoverei affatto! Non potrei! Voglio essere scelta, preferita, desiderata anche per le mie ruote…non NONOSTANTE loro!

Ilaria

…Giorgio

‘Ho lottato per imparare a camminare. Avevo 2 anni!
Ho lottato per fare le scale da solo. Avevo 6 anni!
Ho lottato per uscire il sabato sera. Avevo 16 anni!
Ho lottato per ottenere una automobile tutta mia per poter andare in giro. Avevo 18 anni!
Ho lottato per aprire la mia attività. Avevo 30 anni!
Ho lottato per avere una donna che mi ama e con lei fare dei figli! Avevo 35 anni!

L’autonomia è un concetto intrinseco nella vita di ogni essere vivente, animale, insetto, pianta. La conquista dell’autonomia è un percorso che facciamo tutti nella vita e non finisce mai.
La famiglia mi ha insegnato a conoscere i miei limiti e così ho potuto imparare a superarli giorno per giorno fino a trovare il modo di andare da solo. Grazie ai genitori e una fisioterapista, che mi ha seguito fin da quando avevo sei mesi di vita, mi è stato insegnato a valorizzare le cose che potevo fare e quelle che non potevo fare. A notare le opportunità che si creavano nella mia vita e, anche se con dei problemi potevo riuscire ad affrontarli e superarli, anche con il supporto degli altri.

Le tappe possono essere comuni, magari cambiano i tempi per le difficoltà oggettive che mi contraddistinguono, cambiano le modalità ma i traguardi sono gli stessi. Oltre la Spina Bifida, ogni giorno!’.

Giorgio